Enfermedad de Huntington y Voluntades Anticipadas Mensaje clave

La CH combina alteraciones motoras, cognitivas y conductuales; por ello la VA debe elaborarse temprano, cuando aún hay capacidad para decidir.

Decisiones clínicas frecuentes para la VA

• Conducta y seguridad: aceptación de medidas de contención ambiental, supervisión y, si se requiere, institucionalización.

• Alimentación: decisión sobre nutrición e hidratación artificial en fases avanzadas.

• Hospitalizaciones: límites a intervenciones invasivas y a ingresos reiterados por complicaciones.

• Salud mental: autorización para ajustes farmacológicos ante agitación/psicosis, priorizando confort.

• Soporte familiar: preferencias sobre apoyo psicosocial y espiritual.

Checklist legal/ético (Colombia)

• Elaborar la VA antes del deterioro cognitivo.

• Representante con funciones explícitas (qué puede y qué no puede autorizar).

• Registro (notaría/conciliación) + difusión al equipo asistencial.

• Revisión periódica conforme cambian conducta y deglución.

Frases sugeridas

• “Si pierdo la capacidad de alimentarme por boca de forma segura, no deseo alimentación por sonda/gastrostomía.”

• “Autorizo ingreso a centro de larga estancia si el cuidado domiciliario no garantiza mi seguridad ni dignidad.”