ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y Voluntades Anticipadas

La ELA suele preservar lucidez y juicio, mientras progresa el compromiso motor y respiratorio. Esto permite planificar las decisiones temprano y revisarlas conforme avanza la enfermedad.

Decisiones clínicas frecuentes para la VA

• Respiración: aceptación o no de ventilación no invasiva (VNI), ventilación mecánica invasiva/traqueostomía, y criterios para suspender soporte si la falla es irreversible.

• Comunicación: consentimiento para sistemas alternativos de comunicación cuando la voz/fonación fallen.

• Alimentación: consentimiento para gastrostomía (si/no; bajo qué condiciones).

• Lugar de cuidado: preferencia por manejo domiciliario con paliativos vs. hospital.

• Síntomas refractarios: aceptación de sedación paliativa y manejo de disnea.

Checklist legal/ético (Colombia)

• Redactar la VA en plenitud de facultades (Ley 1733; Res. 2665).

• Designar representante y límites de sus funciones (Res. 2665).

• Registrar en notaría o mediante acta de conciliación (Ley 1996).

• Guardar copias y socializar con familia y equipo tratante.

• Revisar y actualizar a medida que cambia la función respiratoria/deglutoria.

Frases sugeridas para el documento

• “En caso de falla respiratoria irreversible, no deseo traqueostomía ni ventilación mecánica invasiva.”

• “Acepto manejo de disnea y dolor, incluyendo sedación si los síntomas son refractarios.”